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दुर्लभ बीमारियों, कैंसर व हीमोफीलिया-थैलेसीमिया के मरीजों को मासिक पेंशन देगी हरियाणा सरकार : उपायुक्त पार्थ गुप्ता

अब दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त मरीजों को मिलेगी 2750 रुपये प्रति माह पेंशन: सिविल सर्जन 

 
Now patients suffering from rare diseases will get pension of Rs 2750 per month: Civil Surgeon
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Mhara Hariyana News

सिविल सर्जन डॉक्टर महेंद्र कुमार भादू ने कहा कि माननीय मुख्यमंत्री मनोहर लाल खट्टर ने 11 मई 2023 को तीन श्रेणियां के मरीजों के लिए मासिक पेंशन के रूप में वित्तीय सहायता देने की घोषणा की थी। मुख्यमंत्री ने बड़ी घोषणा करते हुए कहा कि पोम्प रोग, डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) सहित 55 दुर्लभ बीमारियों से ग्रसित मरीजों को सरकार की ओर से आर्थिक सहायता के तौर पर 2750 रुपये प्रति माह पेंशन दी जाएगी। इस आर्थिक सहायता के लिए 25 करोड़ रुपये के बजट का भी प्रावधान किया गया है। इस घोषणा के अनुसार 3 श्रेणियां के मरीज जिम दुर्लभ 55 बीमारियां कैंसर की तीसरी वह चौथी स्टेज हीमोफीलिया-थैलेसीमिया के मरीजों को शामिल किया गया है। इन तीनों श्रेणियां के मरीजों को 2750 रुपए प्रतिमा पेंशन मिलनी शुरू हो जाएगी। नागरिक हस्पताल सिरसा मे कैंसर की तीसरी वह चौथी स्टेज के 101 मरीज का पंजीकरण अभी तक किया जा चुका है व इसी के साथ ही हीमोफीलिया व थैलेसीमिया के 34 मरीज का पंजीकरण भी साथ किया जा चुका है मैं एक दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त मरीज का भी पंजीकरण किया जा चुका है।

 सीएमओ डॉक्टर महेंद्र भादू ने 55 दुर्लभ बीमारियों के मरीजों से अपील करते हुए कहा कि मरीज सरकार द्वारा निर्धारित दुर्लभ बीमारियों के तहत अपना इलाज दूसरे हस्पतालो में करवा रहे हैं वे मरीज मासिक पेंशन के लिए अपना आवेदन जिला नागरिक अस्पताल के एनसीडी यूनिट के डाटा एंट्री ऑपरेटर कर्मचारी निपुण के पास करवा सकते हैं।


 इस सन्दर्भ मे किसी भी जानकारी के लिए नोडल अधिकारी डॉक्टर विपुल गुप्ता से भी संपर्क स्थापित कर सकते हैं। जिसके लिए सरकार ने कुछ नियम भी निर्धारित किए हैं। यह मरीज हरियाणा का स्थाई निवासी होना चाहिए और वार्षिक पारिवारिक आय ₹300000 से कम होनी चाहिए। उप सिविल सर्जन डॉक्टर विपुल गुप्ता ने कहा कि ऐसे रोगियों कि मासिक पेंशन के लिए ऑनलाइन पोर्टल पर  रजिस्ट्रेशन किया जा रहा है जिसके सत्यापन उपरांत आवेदन पत्रों को नागरिक संसाधन सूचना विभाग के पास वित्तीय सहायता के लिए भेजा जाएगा। इन दुर्लभ बीमारियों के मरीजों व परिवार के सदस्यों से अनुरोध है कि सिविल अस्पताल में निर्धारित कर्मचारियों व अधिकारियों से संपर्क स्थापित कर फार्म के साथ, आधार कार्ड, परिवार पहचान पत्र, हरियाणा निवास प्रमाण पत्र, बैंक पासबुक और सरकार द्वारा निर्धारित 11 स्वास्थ्य संस्थाओं द्वारा किए गए इलाज के दस्तावेज संलग्न करने होंगे।


 यह है दुर्लभ बीमारियां

 55 दुर्बल बीमारियों में 1. लिसोसोमाल स्टोरेज डिसऑर्डर्स (LSDs)    2. मुकोपोलीसच्चरोइड़ोसिस (एमपीएस ) टाइप I (सीवियर फॉर्म )
3. अड्रेनोलेकोद्यस्ट्रॉफी (अर्ली स्टाजेज ), बिफोर उनसेट ऑफ़ हार्ड न्यूरोलॉजिकल सिग्नस .    4. सीवियर कंबाइनेड इम्यूनदेफ़्फ़िइंसी (स्किद )
5. क्रोनिक ग्रानुलोमतौस डिजीज     6. विकोट अल्ड्रिंच सिंड्राम 
7. ओस्टेपेट्रोसिस     8. फैंसीनी अनीमिया 
9. लैरों ’s सिंड्राम     10. टाइरोसीनेमिया 
11. ग्ल्येकोगेन स्टोरेज डिसऑर्डर्स (जीएसडी ) I, III and IV    
12. मल्टीप्ल लिवर आदेनोमास 
13. मसूड़ (मैपले सिरप यूरिन डिजीज )    14. आर्गेनिक एसिडमास .
15. फैब्रि डिजीज     16. ऑटोसोमाल रिसीवसिव पोलीसाइस्टिक किडनी डिजीज 
17. ऑटोसोमाल डोमिनन्त पोलीसाइस्टिक किडनी डिजीज (ADPKD)    18. फिनाइलकेटोनूरिया (PKU)
19. नॉन - पीकू हाइपरफिनाइललनिनेमिया कंडीशंस     20. टाइरोसीनेमिया टाइप 1 एंड 2
21. होम्योक्यास्तिनुरिया     22. यूरिया साइकिल इंज्यामे डिफेक्ट्स 
23. ग्लूतारिक एसिडरिअ टाइप 1 एंड 2    
24. मिथियल मालूनिक एसिडमिया 
25. प्रोपिनिक एसिडमिया     26. इसोवालेरिक एसिडमिया 
27. लेसिन सेंसिटिव हाइपॉगलीसामिया     28. गलक्टसेमिया 
29. ग्लूकोस गलक्ट्रीसे मलाबसोर्बशन     30. सीवियर फ़ूड प्रोटीन एलर्जी 
31. एनटीआब्स फॉर टाइरोसीनेमिया टाइप 1    
32. ओस्टेयोगेनेसीस इपरफेक्ट – बिस्फोस्फोट्स थेरेपी 
33. प्रदर विलियम सिंड्राम     34. टर्नर सिंड्राम 
35. नूनन सिंड्राम     36. साइस्टिक फाइबरोसीस - पंक्रिएटिक इंज़्यामे सप्लामेंट 
37. एक्स - लिंकड़ अगम्मबलोबुलीनेमिया     38. विल्सन डिजीज 
39. कंगेनीताल अड्रेनल हाइपरप्लेस्या (CAH)    40. नवनटल उनसेट मल्टीसिस्टम इन्फेलाममेटरी डिजीज (नॉमिड )
41. गौचर डिजीज (टाइप I & III)    42. हुर्लर सिंड्राम [मुकोपोलीसच्चरीसोसिस (एमपीएस ) टाइप I] (एटेन्योटेड फॉर्म्स )
43. हंटर सिंड्राम (MPS II) (एटेन्योटेड फॉर्म )    44. पॉप डिजीज (बोथ इनफान्तिले व लेट ऑनसेट )
45. फैब्रि डिजीज डायग्नोज्ड बिफोर सिग्नेफिकेट एन्ड ऑर्गन डैमेज .    46. एमपीएस इवा बिफोर डेवलपमेंट ऑफ़ डिजीज कॉम्प्लिकेशन्स .
47. एमपीएस VI बिफोर डेवलपमेंट ऑफ़ डिजीज कॉम्प्लिकेशन्स .    48. साइस्टिक फाइबरोसीस (पोतेटिटर्स )
49. दुचेंने मूसक्युलर दस्ट्रॉफी     50. स्पाइनल मूसक्युलर अट्रॉफी 
51. ओलमान डिजीज     52. हाइपॉफोसफाटसया 
53. न्यूरोनल सेरोइड लिपोफ्यूजचिनोसिस     54. हाइपॉफोसफाटिक रिकेट्स 
55. अत्यंपीकल हेमोलीटिक यूरिमिक सिंड्राम (आहूस ),